Nieuwsitem

Twee miljoen voor passend levenseinde mensen met dementie

Onderzoek naar zorg rond het levenseinde kan en moet beter. Dat is de overtuiging van onderzoeker Jenny van der Steen.

De komende jaren hoopt ze de vraag te beantwoorden welke zorg voor welke persoon met dementie het beste is. Haar project werd door de European Research Council beloond met 2 miljoen euro. “Je krijgt maar één kans voor goede palliatieve zorg.”

Van huis uit is Van der Steen levensmiddelentechnoloog, maar die loopbaan bleek geen schot in de roos. “Tijdens mijn studie vroeg een vriend of ik het nieuwe toetje voor Mona ging ontwikkelen. Dat past totaal niet bij me, ik wil iets doen met toegevoegde waarde voor mensen.” Die plek heeft ze gevonden, in het onderzoeksveld van palliatieve zorg voor mensen met dementie.
 
Doelen en voorkeuren vastleggen
 
Het project waar ze nu Europese subsidie voor krijgt, draait om de vraag voor wie welke mate van controle over het stervensproces de juiste is. Denk dan bijvoorbeeld aan technologie, zoals camera’s om aan het gezicht af te lezen of iemand pijn heeft. Of zogeheten advance care planning, waarbij de patiënt zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde in een vroege fase bespreekt en eventueel vastlegt. En in het uiterste geval euthanasie. Het zijn al lastige thema’s voor ouderen zonder dementie, laat staan voor mensen met dementie die toch al de controle verliezen, aldus Van der Steen.
 
Niet alle patiënten over een kam
 
Haar vermoeden is dat passende zorg te maken heeft met culturele, maar ook persoonlijke verschillen. “Je kunt niet alle patiënten over een kam scheren”, aldus Van der Steen. De onderzoeker gaat daarom in zes landen kijken hoe acceptabel verschillende niveaus van controle zijn voor artsen, patiënten en familieleden. In hoeverre is de culturele interpretatie van autonomie bijvoorbeeld van belang voor beslissingen rond het levenseinde? 
 
In een tweede deel van het onderzoek vergelijkt ze twee typen advance care planning: een waarin alles in detail wordt vastgelegd en een waarbij meer aandacht is voor globale zorgdoelen en acceptatie van deze ziekte en de bijbehorende onzekerheden rond het beloop ervan. Wat is de invloed op de kwaliteit van leven en de tevredenheid met genomen beslissingen? 
 
Kwaliteit kan beter
 
Een laatste en niet onbelangrijk deel van het project gaat over de kwaliteit van levenseinde-onderzoek. Die kan beter, vindt Van der Steen. Ze vond collega-onderzoekers bereid antropologen te laten meelopen in hun werkzaamheden. Zo hoopt ze erachter te komen wat de invloed is van bijvoorbeeld de persoonlijkheid van de onderzoeker, groepsprocessen en hiërarchie op de uitkomsten van onderzoek. Heel belangrijk want, “zorg voor een passend levenseinde kun je maar een keer goed doen”, aldus Van der Steen.
 
Bron: Nieuwsbericht LUMC
4/12/2017

Het overige nieuws

1 2 3 4 5 ... 14 volgende >>

Twee miljoen voor passend levenseinde mensen met dementie

Onderzoek naar zorg rond het levenseinde kan en moet beter. Dat is de overtuiging van onderzoeker Jenny van der Steen.

4/12/2017

Medische voedingsdrank remt hersenkrimp in voorstadium alzheimer

Alzheimerpatiënten in het voorstadium van de ziekte kunnen baat hebben bij het gebruik van een medische drank met een specifieke combinatie van essentiële vetzuren, vitaminen en andere voedingsstoffen.

2/11/2017

Hoog en laag magnesiumgehalte in bloed wijst op dementie

Onderzoekers vinden mogelijk nieuwe risicofactor voor dementie

25/9/2017

Vragenlijsten zinvol bij diagnose gedragsvariant frontotemporale dementie

Met behulp van gevalideerde vragenlijsten voor stereotiep gedrag, depressieve symptomen en apathie kan goed onderscheid worden gemaakt tussen mensen met de gedragsvariant van frontotemporale dementie (gvFTD) en die met psychiatrische aandoeningen.

25/9/2017

Nieuw onderzoek pakt probleemgedrag ouderen met dementie aan

Dwalen, apathie of boosheid: verpleeghuisbewoners met dementie vertonen vaak probleemgedrag.

1/9/2017

Vierde alzheimer-gen gevonden

Voor het eerst sinds bijna dertig jaar is er een gen vastgesteld dat betrokken is bij het ontstaan van een erfelijke vorm van de ziekte van Alzheimer.

19/6/2017

Individueel risicoprofiel helpt mogelijk dementie voorkomen

Preventie van dementie kan worden gestimuleerd door een persoonlijk risicoprofiel op te stellen.

26/5/2017

Zelfmoordgedachten bij mantelzorgers van mensen met dementie

Mantelzorgers die zorgen voor een familielid met dementie staan onder zware druk. Een groot deel van hen heeft door deze zorgdruk last van klachten als depressiviteit en angst.

22/5/2017

MRI voorspelt risico op dementie

Gevolgen Small Vessel Disease zichtbaar in het brein

3/3/2017

'Plantsoenendienst’ faalt bij dementie

Onderzoeker dr. Tjakko van Ham van het Erasmus MC vat dementie zo samen: zenuwcellen en verbindingen ertussen verdwijnen, en er komen geen nieuwe zenuwcellen bij.

6/1/2017

1 2 3 4 5 ... 14 volgende >>
(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Leven met Alzheimer.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)